全聯和罕見疾病基金會攜手公益 侯佩岑現身相挺

全聯和罕見疾病基金會攜手公益 侯佩岑現身相挺。(全聯提供)

【新唐人亞太台 2018 年 05 月 10 日訊】台灣每天有將近14,000個罕病家庭，分別為了對抗約252種罕見疾病而奮鬥，大部分的罕病主因是基因缺陷，然而也有部分病因未明，大致上可分為「早發型」(小孩佔 70%)及「晚發型」(成人佔30%)，全台現今有7成以上的病童都在等待治療的契機。

全聯佩樺基金會自2013年開始至今已與超過20個社福機構合作零錢捐活動，於全台超過900間全聯門市設置愛心零錢箱協助宣傳募款，今年首季合作的單位是伊甸基金會，最終募集到近400萬，成果不斐，自4/1至6/30全聯佩樺基金會將和罕病基金會開始第二季零錢捐的合作，並於母親節前夕邀請罕病基金會公益大使侯佩岑一同呼籲民眾發揮愛心，支持「罕病兒童醫療照護計畫」，希望民眾順手的捐款能減少罕病家庭的經濟壓力，讓病童獲得更妥善的照顧。

「愛從1開始」為弱勢募款 總額超過7,300萬元

全聯行銷部協理劉鴻徵表示，全聯「愛心零錢捐」以往每年募款績效約為1,600萬左右，秉持著回饋台灣社會的初衷，全聯透過基金會以實際行動關懷社會，截至2017年底已為超過20間社福機構宣傳和募款，總募款金額超過7,300萬元，同時約有450人次的企業員工投入志工服務行列，期待發揮通路第一線的力量，與民眾結合，讓小捐款發揮大作用，成為非營利社福團體最有力的後盾。全聯佩樺基金會董事張宜君表示，第二季與罕病基金會的合作，希望在公益大使侯佩岑的相挺之下，可以幫罕病孩童募集到更多幫助。此次是全聯佩樺基金會第一次和罕病基金會的合作，也希望透過募款計畫，實踐照顧罕病孩童的承諾。

了解為人母的辛苦　侯佩岑現身相挺罕病母親

已經擁有兩個孩子的藝人侯佩岑，因年初發行的《為愛朗讀》有聲故事書與罕病基金會結緣，有感於罕病母親的辛苦，不但決定把販書版稅全數捐出，用於幫助罕病兒童，更應邀擔任罕病基金會的公益大使，除了在公車車廂和捷運燈箱都可看到侯佩岑拍攝的罕病募款海報，由於今年全聯佩樺基金會與罕病基金會合作愛心零錢捐，她也應邀在5/10母親節前夕，出席由全聯佩樺基金會和罕病合辦的記者會，以罕病基金會公益大使及一個母親的身分說明自己投入罕病的初衷。日前她才說「人生再也沒有更多的願望，只祈求孩子健康平安。」一語道盡為人父母只求孩子平安的願望，記者會上當她拿到當初一起拍攝宣傳影片的罕病兒童所贈送的康乃馨，眼眶隨即泛出淚光，低身緊緊地擁抱孩子。

這次與侯佩岑一同拍攝影片的四位罕病孩童年齡分佈在4~11歲，他們身上分別有著不同的罕疾，分別是顱顏發育不良的愛伯特氏症、粒線體代謝異常、成骨不全症 (俗稱玻璃娃娃)、視網膜母細胞瘤。雖然行動與視線不是那麼方便，但孩子們也期盼透過出席，為其他病童招募到更多愛心。

爸媽就是瑀瑀的雙眼 誓帶孩子看遍美麗世界

記者會上，年紀最小的病童是年僅4歲的瑀瑀，她在出生4個月時，雙眼就已被惡性腫瘤壓迫，確診罹患罕見疾病「視網膜母細胞瘤」，只能緊急摘除雙側眼球，從此看不見，失去視力，年紀幼小的她，只能藉由聲音、觸覺感受外面的世界；而瑀瑀的雙親，原本在大陸有著穩定的工作，當初發現這個最小的女兒生病，為了讓她能有更好的醫療照護，毅然決然拋下一切返回台灣，陪伴瑀瑀度過漫長的就醫過程，現今從事服飾網路銷售工作。

有著長翹睫毛與渾圓大眼的瑀瑀，有時擔任媽媽網拍的小模特兒，可愛模樣，像極了小天使。即使看不見，也能透過爸爸媽媽的陪伴，慢慢地長大。在對抗疾病的這幾年裡，幸虧有罕病基金會提供必要醫療及生活協助，陪伴瑀瑀這一家，走過治療難關。

「愛從1開始-有你不罕見」零錢捐募款活動至6月30日止，歡迎民眾到全聯門市捐零錢響應，而2019年的全聯零錢捐「愛從1開始」也將於7月份公告徵選主題，收件期間為7月1日至7月31日止，歡迎各社福單位踴躍提案，與全聯一同透過零錢捐，為弱勢族群的美好未來努力。