名人響應繪製紅傘 盼喚起民眾對血友病正確認知

「紅傘友愛守護計畫」邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘，希望透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。（圖／台灣血栓暨止血學會）

文：陳盈臻（NOW健康） 

每年的4月17日為「世界血友病日」，為喚起大眾對於血友病的正確認知，當日世界各地皆會舉辦活動，讓血友病醫護人員及患者共襄盛舉。2020年活動日主題定為「GET + INVOLVED」，希望提升大眾的關注，給予患者更多的支持和幫助。

然而台灣民眾對血友病認知度不高，經常導致病友接受異樣眼光及壓力，無法正向面對疾病。有鑑於此，台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請黃子佼、林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞、AUD等名人彩繪紅傘，希望透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。

台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。而傘的骨架就如同人的骨架，患者若及早進行預防性治療，便可降低出血風險、避免關節損傷，保護好關節便能支撐病友勇敢面對疾病、維持良好生活品質。

血友病分為輕、中及重度，是種遺傳性凝血障礙疾病，患者因體內缺乏凝血因子，受傷即容易血流不止。根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多數。以往血友病的治療是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」；而現行的治療趨勢是透過定期注射凝血因子維持體內濃度的「預防性治療」。隨著醫療進步，近年更有長效型凝血因子針劑，可拉長注射間隔、減少注射次數，可維持更高的最低濃度，更持久預防出血並保護關節，提高治療方便性，也增加患者的治療意願。

台灣血友病之父，國立台灣大學醫學院沈銘鏡名譽教授表示，血友病控制得宜，其實可以跟常人無異。以重度血友病患者為例，不少病友關節都處在反覆出血、腫脹疼痛的狀況，嚴重影響病友行動力及自主照顧能力，且關節一旦變形將造成不可逆的影響，必須置換人工關節。因此，規律的預防性治療，可提高血中凝血因子濃度，減少出血。也鼓勵患者定期追蹤監測關節影像及功能。

台灣血栓暨止血學會理事長彭慶添說明，血友病為需長期抗戰的疾病，希望透過此活動喚起大眾關注，並在防疫時期，邀請名人及大眾線上響應，帶給病友溫暖，鼓勵病友防疫的同時，也應持續規律接受預防性治療，千萬不要自行中斷調整。

此外，中華民國血友病協會與台灣省關懷血友病協會國內兩大病友團體，也一同響應紅傘友愛守護計畫。中華民國血友病協會理事長周瑞欽表示，血友病病友若因反覆性出血造成關節病變，後續龐大的醫療支出及照護問題，也相對增加病友與照護者的負擔，希望透過此活動營造友善環境，鼓勵病友積極治療，學會與疾病共處。

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