關鍵字:脊髓性肌肉萎縮症
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SMA健保放寛給付上路 醫勸病友把握機會積極評估治療
2024-08-20 20:02:51脊髓性肌肉萎縮症(SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。然而,SMA透過積極治療,不僅有助延緩疾病惡化,降低感染併發重症的風險,甚至有機會讓運動功能進步。在各界努力之下,健保署響應國際潮流,在8月1日起全面擴大給付,讓全台約400名病患,在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。
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罕病SMA 謝祖武、李維維拍微電影籲關心
2018-02-12 20:19:21每個寶寶誕生時,父母都期望自己的孩子能健康平安地長大,不過有些孩子一出生就得面臨病痛,據統計,台灣每9,000至1萬名新生兒,就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),而第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。
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19公斤肌萎生考學測 「想當工程師養媽媽」
2018-01-27 22:15:49學測第二天,在高雄考場有一幕很感人!這是罹患脊髓性肌肉萎縮症的考生伍建瑋,在媽媽的陪同下應試,他的體重雖然只有19公斤,但鬥志旺盛,想拚資工系,當工程師賺錢奉養媽媽。
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漸凍人活得精彩 唸雙主修、寫程式、圍棋高段的陳祐明 | 2017 總統教育獎
2018-01-01 01:49:56祐明他在5歲那年,就被判定罹患肌萎症,也就是俗稱的「漸凍人」。他的兒時、年少與青春,幾乎都是在輪椅上度過。還伴隨著因身體機能的逐漸衰弱,不時陪伴的病痛,以及身體不斷產生的「痰」,必須時刻注意想辦法排除,若不小心,嚴重的甚至可能影響生命。
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