關鍵字：罕見疾病
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正修8位生命鬥士 走出身心障陰影獲選學習楷模
2023-05-25 00:56:41正修科大今年有8位應屆畢業生不向命運低頭，走出身心障陰影獲選學習楷模，楊瑞盛先天性馬蹄足、長短腿動作較緩慢，翁子其罹患先天性表皮鬆解性水疱症，俗稱「泡泡龍」的罕見疾病，重度聽障王富蘭50歲重拾書本，勇敢面對身心障礙走出來，獲選學習楷模。
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穿戴裝置增進行動力 肌肉萎縮患者見曙光
2023-03-16 21:34:33肌肉萎縮症是種遺傳性的罕見疾病，患者會因為肌肉萎縮與肌肉無力，逐漸失去生活自理的能力，如何獨立自主是許多患者的共同希望。英國利物浦大學與民間機構共同開發一款穿戴裝置的原型，讓患者能保持使用手臂，給試用者帶來了希望。
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罕病少年長61公分「浩克巨手」 全球僅300人
2022-12-17 15:24:03印度一名少年擁有一雙如同巨人般的手，從手指到手腕足足有61公分。巨型手掌給他的生活帶來許多不便，當地學校也不願意錄取他。
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美版小金毛獅王 男嬰罹「難梳頭髮綜合症」
2022-06-17 14:21:28美國一名男嬰患有一種罕見的「難梳頭髮綜合症」，淺金色的頭髮在他頭上整個呈放射狀，從遠處看就像一個毛茸茸的圓球。因為擁有一頭「獨特的」頭髮，不僅走紅網絡，而且給很多人見了他都忍不住開心微笑。
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婦人忽略胸悶心悸警訊 斷層掃描發現罕見腫瘤細胞作祟
2022-04-13 15:46:4052歲林女士本身有輕微的高血壓，經規律服藥控制良好，雖偶有胸悶、心悸等情形，但因發作時間短暫，不以為意；日前，林女士心悸再次發作且伴隨嚴重盜汗及發燒，被家人送往台北慈濟醫院急診。抽血檢查發炎指數為4（正常為1以下），懷疑腫瘤的可能，進一步檢測神經內分泌腫瘤指數，竟比正常值高出近9倍；經斷層掃描發現，林女士的腎上腺有一顆10公分的罕見嗜鉻細胞瘤，腫瘤已幾乎要比腎臟還大。
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打造數據庫鑑定來源 陳水田為台灣牛樟木出處證身！
2022-01-22 15:45:46歡迎回來，台灣原生牛樟木，是國寶級保育樹種，但仍有不肖業者，盜採運送到中國繁殖。中國更宣稱，牛樟芝是屬於中國的。台灣國寶牛樟芝協會理事長陳水田認為，有義務為台灣牛樟木「證身」。藉由公司技術，為牛樟木鑑定，打造專屬的數據庫。
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打造數據庫鑑定來源 陳水田為台灣牛樟芝出處證身！
2021-12-04 16:23:50歡迎回來，台灣原生牛樟木，是國寶級保育樹種，但仍有不肖業者，盜採運送到中國繁殖。中國更宣稱，牛樟芝是屬於中國的。台灣國寶牛樟芝協會理事長陳水田認為，有義務為台灣牛樟木「證身」。藉由公司技術，為牛樟木鑑定，打造專屬的數據庫。
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為台灣牛樟芝出處證身！陳水田打造數據庫鑑定來源
2021-12-01 21:07:22台灣原生牛樟木，是國寶級保育樹種。但仍有不肖業者，盜採運送到中國繁殖。中國更宣稱，牛樟芝是屬於中國的。台灣國寶牛樟芝協會理事長陳水田認為，有義務為台灣牛樟木「證身」。藉由公司技術，為牛樟木鑑定，打造專屬的數據庫。
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世界最高女性215公分！用自身彰顯罕見疾病
2021-10-30 15:17:55一位土耳其少女身高達215公分，是近日被金氏世界紀錄頒發仍在世的世界最高女性，他在2014年18歲時就曾獲得世界最高的女青少年，這次是拿到第二個世界紀錄，但她異於常人的身高卻是一種疾病，使她飽受病痛折磨，她也以此鼓勵世人。
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中研院研究團隊：罕病亨丁頓氏舞蹈症治療見曙光
2020-03-20 18:35:30亨丁頓氏舞蹈症（Huntington’s Disease）是一種神經退化疾病，由於患者腦部神經持續性退化，造成發病後手腳不聽使喚，像在跳舞一樣，到了末期，退化速度加劇，平均存活期為15至20年，目前仍無法完全治癒，屬罕見疾病。中央研究院一項研究發現，透過特殊雙極性胜太分子，有可能改善症狀，為治療帶來一線曙光。
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罕病肢端肥大症延誤就診 合併共病恐少活15年
2019-09-06 19:21:4655歲陳先生，因心悸被送來奇美醫學中心掛急診，經奇美醫學中心內分泌新陳代謝科主治醫師田凱仁詳細檢查後發現腦下垂體長了1個1.7公分腫瘤，確診罹患了肢端肥大症。評估手術切除腫瘤後合併藥物治療，目前狀況已恢復穩定，腦部的腫瘤暫無復發情形。
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驚人！印度男童罕見牙腫瘤有500多顆牙齒
2019-08-23 19:50:31印度有一位男童罹患一種罕見的腫瘤疾病，整個腫瘤內竟然密密麻麻的長滿500多顆牙齒，歷經五小時的摘除手術後，最終從腫瘤中取出526顆牙齒，令人嘆為觀止。
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12歲女貼心發明點滴熊 助小孩不害怕打針
2019-06-24 19:14:03美國康乃狄克州一名12歲女孩卡薩諾（Ella Casano），5年前罹患一種罕見的自體免疫疾病。年紀小小的她需頻密進出醫院打點滴，過程令她惶恐不安。為克服治療，她想一個好方法。
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脾氣轉暴躁影響社交 經檢查竟是大腦罕病
2019-04-19 17:11:08台中1名35歲蔡小姐素來與同事相處融洽，不過日前因輕微發燒與頭痛時，同事發現她竟出現脾氣暴躁、妄想等症狀，無奈四處求診仍查不出原因，導致病情日益嚴重，更曾因癲癇、昏迷送醫急救，所幸轉院後確診罹患罕見疾病，經對症下藥，總算恢復生活自理，期待重拾好人緣。
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足球天王席丹 用「水晶左腳」重出江湖
2018-06-25 21:20:54令人熱血沸騰的世足賽締造過許多傳奇明星，其中法國退役名將席丹，更是許多人心中最懷念的足球巨星，如今他善用天王的影響力，要用他的「水晶左腳」來幫助罕見疾病患者。
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非典型三叉神經痛 1年就醫435次
2018-04-18 15:22:51有些人對看醫生避之唯恐不及，有些人卻是不得已頻繁進出醫院。一名罹患非典型三叉神經痛的女病人「寶寶」，年僅26歲，一年就醫次數就高達435次，因為這種說不出的痛，連風吹過皮膚都是一種折磨。
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郭郁暄獲總統教育獎 樂觀開朗不向罕病屈服
2016-08-19 21:50:56今年嘉義縣唯一獲得總統教育獎殊榮的罕病童郭郁暄，面對自己病痛，因樂觀、積極、力爭上游及孝順父母而獲得社會各界讚賞，今(18日)縣長張花冠邀請郭郁暄與家人、老師、代表到縣長公館進行嘉勉，同時給予高度肯定。
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暖男閣揆張善政 探雲林新住民罕病家庭
2016-03-06 20:04:50行政院長張善政，今天南下雲林斗六，去訪視有兩名罕病兒童的家庭。由於這兩名罕病兒罹患的是全球只有三個病例的「多發性硫酸脂質缺乏症」， 而媽媽是越南新住民，幫忙照顧的越南籍外婆來台居留天數有限，小朋友的媽媽希望院長能協助他們解決醫療補助和外婆的居留問題。張善政也當場回應，能幫的一定幫。
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被媽媽棄養！老虎兄弟受罕病兒疼愛
2016-01-07 21:40:58歡迎您收看今天的好樣formosa，新竹一間野生動物園，有兩隻老虎兄弟寶寶，牠們被自己的媽媽棄養，經過保育員照料，順利滿月，園方邀請許多小朋友為牠們舉辦彌月慶祝會，其中有一位是罕病孩童，現場熱鬧溫馨。
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罕見疾病 醫師籲應及早發現與治療
2014-11-08 21:54:47罕見疾病各國定義不同，台灣的定義是發生率少於萬分之一，具遺傳性及診治的困難，病患需要家屬花很多時間照顧與陪伴，由六位罕爸組成「睏熊霸」樂團的其中一員，巫錦輝也現身說法，醫師表示，多數的罕見疾病，只要能及早發現，給予合適治療藥物與照顧，可避免嚴重的後遺症。
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「一首搖滾上月球」罕爸訴心路歷程
2014-10-30 20:33:05奇美醫學中心與國健署合作，舉辦「愛與搖滾」認識罕見疾病活動，播放紀錄片，並邀請家屬現身說法，讓社會大眾更全面的了解罕見疾病。
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生命鬥士美少女 罕見病期待醫療奇蹟
2013-05-16 21:51:57在社會的各個角落，都有不同的生命勇士，帶您來看一位今年就讀國三的鄭唐薇，唐薇從小就歷經不知名病魔的摧殘，但她依然勇敢的克服肢體障礙，考上理想學校，並獲得周大觀全球熱愛生命獎章。請看來自嘉義的報導。
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罕病病友唱出生命熱情 對抗身心苦楚
2012-08-25 21:53:52罹患罕見疾病的病友們，長時間與病魔搏鬥，身心俱疲，不過他們透過參加罕見天籟合唱團，找到溫暖與愛，重拾以往的自信心。現在合唱團的成員們要在9 月1日於台中公演，感謝長期支持他們的夥伴。
引發三退大潮 目前退出中共黨、團、隊總人數
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