罕病SMA 謝祖武、李維維拍微電影籲關心

罕病SMA 謝祖武、李維維拍微電影籲關心

文：黃于庭（健康傳媒） 

每個寶寶誕生時，父母都期望自己的孩子能健康平安地長大，不過有些孩子一出生就得面臨病痛，據統計，台灣每9,000至1萬名新生兒，就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），而第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。

　　台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志指出，SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病，每40到50人約有1人為SMA帶因者，雖帶因者本身不會發病或有任何症狀，但每1,600到2,500對同樣帶有SMA基因的夫妻，每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶，患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量，造成行走、進食或呼吸困難。

　　鐘育志指出，SMA患者從出生到成年後都可能發病，依據發病年齡不同，共分5型：第0型患者出生前發病，一般壽命不超過6個月；第1型患者在出生半年內發病，可能永遠無法獨立坐立，多數患者會在2歲內死亡；第2型患者在出生7到18個月發病，可獨立坐立，但可能永遠無法站立，近7成患者可活過25歲；第3型患者在18個月後才發病，可獨立站立、行走，壽命與正常人無異；第4型患者在10或20多歲才發病，能正常運動，壽命也與正常人無異。

　　多數SMA患者在嬰幼兒時期發病，但智力發展完全正常。鐘育志進一步說明，SMA患者發病時，全身肌肉無力且萎縮，通常導致寫字、行走、進食及吞嚥、抬頭及咳嗽困難，嚴重點甚至會連呼吸都困難。

　　台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶認為，小兒神經醫學領域疾病多屬罕病，民眾普遍認知度低，而SMA又屬罕病中更為少見的疾病，因此更需要家庭與社會的協助。為此相關單位邀請實力派演員謝祖武、李維維主演《用心飛翔》公益微電影，並請梁文音為微電影獻聲，鼓勵SMA患者勇敢面對疾病，也希望透過微電影與主題曲讓觀眾對SMA有更深刻的體會。

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